Voor veel gezinnen is het meemaken van een ingrijpende medische behandeling van hun kind een zware en onzekere periode. Niet alleen het kind zelf, maar ook ouders en broers en zussen krijgen te maken met langdurige fysieke én mentale belasting. Het LUF Kinderfonds steunt drie verschillende onderzoeksprojecten die zich inzetten voor de mentale en fysieke gezondheid van kinderen. Het verhaal van Fenne is een voorbeeld dat aansluit op het onderzoek van kinderarts-hematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest. Zij willen gaan onderzoeken hoe kinderen en hun gezin beter begeleid kunnen worden voor, tijdens en na een ingrijpende medische behandeling. In dit verhaal vertelt Fenne (17) openhartig over haar ervaring.
De Limburgse Fenne was pas twaalf jaar toen haar leven abrupt veranderde. Ze werd ernstig ziek. Haar lichaam viel zichzelf aan, waardoor haar beenmerg geen bloedcellen meer aanmaakte. De diagnose: aplastische anemie, een zeldzame auto-immuunziekte die jaarlijks bij maar zo’n 45 mensen in Nederland voorkomt.
“Ik kreeg rare blauwe plekken, was constant moe en werd ineens helemaal geel”, vertelt Fenne. In het begin dacht ze dat het kwam doordat ze Pfeiffer had. “Maar toen ik een enorme blauwe plek op mijn arm kreeg zonder dat ik me gestoten had, gingen bij mijn ouders de alarmbellen af.” Na bloedonderzoek werd duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was. “De volgende dag moesten we meteen naar het ziekenhuis.”
Ze werd eerst behandeld in het Maastricht UMC+. “Het moeilijkste was dat niemand precies wist wat ik had. Die onzekerheid vond ik heel naar.” Uiteindelijk werd ze overgeplaatst naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar wel mogelijkheden waren voor een stamceltransplantatie – noodzakelijk om haar te genezen.
Alles stond stil
Fenne zat midden in de puberteit toen haar leven plotseling tot stilstand kwam. “Ik heb echt het gevoel dat ik een stuk van mijn jeugd gemist heb. Toen ik weer naar school ging, moest ik sociaal echt bijpoten.” Vriendinnen zag ze nauwelijks. “Misschien één keer per maand, en dan ook maar één tegelijk.”
Wat haar het meest raakte? “Dat iedereen doorging. Ze gingen naar feestjes, deden leuke dingen, terwijl ik alleen maar kon wachten en ziek zijn. Dat gevoel van machteloosheid was het zwaarst.”
De stamceltransplantatie betekende een keerpunt, maar het herstel viel zwaar. “Mijn conditie was compleet weg. Ik kreeg twee virussen die je juist níét wilt na een transplantatie.” Haar hele conditie was daardoor weg. Daardoor kon ze zelfs haar geliefde sport, volleybal, niet meer oppakken. “Na een aantal minuten was ik helemaal op.” Carnaval vieren probeerde ze nog wel. “Maar aan het eind van de avond was ik helemaal gesloopt.”
Terug naar school
Na bijna een jaar afwezigheid ging Fenne weer naar school. Ze begon aan de derde klas, met kort haar, en merkte dat ze er niet meer bij hoorde. “Eerlijk gezegd moest niemand wat van me hebben. Ze vonden me raar, ik was niet ‘cool’ genoeg. Dat voelde ontzettend eenzaam.”
Gelukkig vond ze steun bij een groepje oude vriendinnen van de basisschool. “Zij namen me op in hun vriendengroep. Echt lieve meiden. Ik ben zó blij met hen.” Door alles wat ze heeft meegemaakt, waardeert ze nu des te meer wat er wél is. “Gewoon met je familie aan tafel zitten of een hele dag naar een festival kunnen – dat is echt niet vanzelfsprekend.”
Misverstanden en toekomstplannen
Veel mensen dachten dat Fenne botkanker had. “Maar ik had dus aplastische anemie. Soms heb ik geen zin om het allemaal uit te leggen. Dan laat ik ze maar denken wat ze denken.” Ze merkt dat mensen die het niet zelf hebben meegemaakt, het moeilijk echt begrijpen.
Fenne is inmiddels volledig genezen, al moet ze nog wel voorzichtig zijn met haar huid: die is extra gevoelig geworden door de behandelingen. En ze heeft een duidelijk doel voor ogen: pedagogiek studeren. “In het ziekenhuis legden ze de behandelingen goed uit, maar niet hoe iets vóélt. Dat weet je pas als je het hebt meegemaakt. Ik wil er zijn voor kinderen die hetzelfde doormaken als ik.”
Na de zomer begint haar studie. “Ik hoop echt dat ik een kamer in Leiden kan vinden, zodat ik straks stage kan lopen in het LUMC.” Ze kijkt met vertrouwen vooruit. “Het wordt echt beter, ook al geloof je dat in het begin niet. Je komt er sterker uit. Hoe stom dat ook klinkt als je er middenin zit – het is waar.”
Het LUF Kinderfonds: opkomen voor kwetsbare kinderen
Het LUF Kinderfonds werd gelanceerd tijdens het Diesfestival voor alumni, als initiatief van het Leids Universiteits Fonds. Leidse wetenschappers zetten zich een jaar lang in voor een betere toekomst voor kwetsbare kinderen – bijvoorbeeld kinderen met een ziekte, mentale problemen of een onveilige thuissituatie. Drie projecten worden ondersteund, waaronder onderzoek naar betere begeleiding na een ziekenhuisopname.
Voor kinderen als Fenne is goede begeleiding voor, na en tijdens een medische behandeling belangrijk – maar moet goed worden toegespitst op de waar behoeft aan. Fenne kreeg psychologische hulp aangeboden, maar die sloot niet aan. “Ze wilden alleen maar EMDR met me doen, maar dat zag ik niet zitten. Toch bleven ze het doordrukken.”
Het LUF Kinderfonds vraagt daarom aandacht voor het onderzoek naar betere begeleiding voor, na en tijdens een medische behandeling voor kinderen en hun familie daar verandering in brengen: zorg die écht aansluit bij het kind – met ruimte voor eigen keuzes. Het onderzoek van kinderarts-hematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest kan pas echt van start gaan als er genoeg geld is voor het onderzoek. Doneren kan via de website van het LUF Kinderfonds.
Telefoon Redactie
071 - 5425160
