De 23-jarige Gaby uit Leidschendam kreeg vorig jaar een vreselijk bericht. Ze heeft een zeldzame ziekte waardoor ze op termijn doof en blind wordt. Haar zicht en gehoor worden iedere dag een beetje minder. Wat ze later allemaal wilde doen, is opeens nu geworden. Ze startte een inzamelingsactie voor een reis naar Afrika. ”Als ik zelf geld moet sparen, red ik dat niet in de tijd die ik nog heb.”
Gaby is slechthorend geboren, maar vorig jaar merkte ze plotseling dat ze ook slecht begon te zien. ”Ik ging met de trein naar Amsterdam en liep op het station tegen drie mensen aan. Die had ik niet gezien, terwijl ze gewoon voor me stonden.”
In het oogziekenhuis in Rotterdam komen de artsen al snel tot de conclusie dat ze het Syndroom van Usher heeft. ”De arts zei: ik heb niet zo leuk nieuws. Mijn moeder moest huilen.”
”Toen dacht ik wel: dit is heel serieus. Maar op dat moment weet je niet zo goed hoe te reageren op het nieuws dat je op korte termijn doof en blind wordt.”
Syndroom van Usher
Het syndroom van Usher is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Mensen met Usher zijn vaak slechthorend geboren en verliezen later in hun leven geleidelijk aan hun zicht. Zo’n duizend mensen in Nederland hebben de ziekte, wereldwijd komt Usher bij 400.000 mensen voor.
Gaby legt uit wat ze ziet: ”Het is alsof ik door een koker kijk, de randen zijn wazig. Die koker wordt steeds smaller, totdat het straks nog een gaatje is ter grootte van een rietje. Daarna gaat het licht helemaal uit.”
Hoe ga je daarmee om in het dagelijks leven? ”Gewoon door blijven gaan”, zegt Gaby dapper. ”Ik zat toen ik het hoorde in het examenjaar en was vastberaden dat af te maken. Ik blijf vooral leuke dingen doen, heb een leuke vriendengroep die me de deur uit sleept als ik dat nodig heb.”
Hardcore festival
Met haar vrienden bezoekt ze hardcore festival Defqon in Biddinghuizen. ”De muziek is leuk, iedereen is positief. Het is ook wel confronterend dat ik het niet goed zie en het is heel veel herrie en druk. Niet ideaal voor iemand die slecht hoort, maar mijn vriendengroep houdt me vast en neemt de bij de hand. Bij het podium kan niemand met elkaar communiceren, maar de bas voel ik wel. En als ik monden zie bewegen, dan denk ik: oh, er wordt gezongen.”
Gaby baant zich met haar rood-witte blindenstok een weg door de menigte op het overvolle festivalterrein van Defqon. Haar vriendin Roxan loopt naast haar. ”Wanneer het donker wordt, moeten we haar echt op sleeptouw nemen. Ik vind het knap dat ze haar ziekte met humor te lijf gaat. Dat maakt het luchtig.”
Reis naar Afrika
De vriendengroep draagt tijdens het festivalweekend een wit shirt met een QR-code. ”Help jij mij?” staat eronder. Haar vrienden staan vierkant achter de inzamelingsactie die Gaby startte om geld in te zamelen voor een reis naar Afrika, die 10.000 euro kost.
”Die droom heb ik al van kinds af aan. Maar sinds ik weet dat ik ziek ben en het straks niet meer kan zien, zit daar wel vaart achter. Als ik zelf geld moet sparen, red ik dat niet in de tijd die ik nog heb.” Ze moest een drempel over om daadwerkelijk mensen om geld te vragen. ”Het voelde als bedelen, maar de reacties zijn heel positief.”
Een jaar vooruit kijken
Haar vriend Wouter gaat met haar mee naar Afrika. ”We gaan haar droom waarmaken, voordat haar beeld nog slechter wordt. Liefst volgend jaar zomer, dan hopen we genoeg geld bij elkaar te hebben gesprokkeld.”
Veel verder dan een jaar durft de Leidschendamse niet vooruit te kijken. ”De toekomst is een lastig onderwerp. Ik weet dat alles achteruit zal gaan en dat is een lastige gedachte.”
”Ik probeer te genieten van elke dag. Mijn doel is nu reizen en dat probeer ik waar te maken. Als ik verder denk, word ik niet zo gelukkig.”
Telefoon Redactie
071 - 5425160
