Voor veel gezinnen is het meemaken van een ingrijpende medische behandeling van hun kind een zware en onzekere periode. Niet alleen het kind zelf, maar ook ouders en broers en zussen worden langdurig geraakt – fysiek én mentaal. Het LUF Kinderfonds steunt drie verschillende onderzoeksprojecten die zich inzetten voor de mentale en fysieke gezondheid van kinderen. Het verhaal van Sophie en haar moeder Willeke is een voorbeeld dat aansluit op het onderzoek van kinderarts-hematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest. Zij willen gaan onderzoeken hoe kinderen en hun gezin beter begeleid kunnen worden voor, tijdens en na een ingrijpende medische behandeling. In dit verhaal vertellen Sophie (14) en haar moeder Willeke openhartig over haar ervaring.
Veertien jaar geleden werden Sophie en haar tweelingbroer Nick veel te vroeg geboren, na dertig weken en zes dagen zwangerschap. Toch leek hun start verrassend goed. Sophie had twee dagen ademondersteuning nodig, maar ernstige complicaties bleven uit. “Ze hebben het eigenlijk relatief goed gedaan”, zegt moeder Willeke.
Eerste problemen
De eerste controles in het ziekenhuis toonden geen bijzonderheden. Moeder Willeke herinnert zich hoe de tweeling zich in het eerste jaar normaal ontwikkelde. “Sophie begon met achttien maanden te lopen, wat nog binnen de normale marge valt. Alleen viel het me op dat ze anders liep dan haar broer – wat houteriger.”
Pas op de peuterspeelzaal begonnen de zorgen. Sophies fijne motoriek bleef achter. Op de kleuterschool kwam daar moeite met concentratie in bijvoorbeeld kringgesprekken bij. “Ze werd zelfs buiten de kring gezet met een tekening, omdat ze te druk zou zijn. Maar niemand legde haar uit waarom”, vertelt moeder Willeke. Sophie voelde zich daar verdrietig en niet begrepen door.
Aan het eind van groep 2 trok de juf aan de bel: groep 3 zou waarschijnlijk te hoog gegrepen zijn voor Sofie. Moeder Willeke probeerde het gesprek aan te gaan met de school, maar stuitte op bureaucratie. “Alles moest via officiële wegen. Intussen begreep mijn dochter niet wat ze fout had gedaan. En ik wist niet waar ik terecht kon.” Moeder Willeke wendde zich tot de huisarts. “Je bent nergens meer aan verbonden. Je moet alles zelf uitzoeken.”
Puzzelstukjes op zijn plek
Er volgden gesprekken met een praktijkondersteuner en een kinderpsycholoog. Die laatste zag een mogelijk verband tussen Sophies motoriek en haar concentratieproblemen. “Dus moesten we terug naar de huisarts.” De fysiotherapeut die haar daarna onderzocht, vermoedde al snel dat het om DCD ging: Developmental Coordination Disorder. Dit is een motorische ontwikkelingsstoornis, waarbij een achterstand in ontwikkeling van de motorische vaardigheden. Dit uit zich in onhandigheid, traagheid of onnauwkeurigheid.
Pas maanden later, na een traject bij het revalidatiecentrum, werd de officiële diagnose gesteld. Ook een automatiseringsstoornis werd vastgesteld. “Toen vielen de puzzelstukjes eindelijk op hun plek”, zegt moeder Willeke. “Waarom aankleden zo’n worsteling was. Waarom ze steeds achterbleef.”
Maar het hele traject had veel voeten in de aarde. De wachttijden waren lang, de begeleiding versnipperd. En veel kosten kwamen voor eigen rekening. “We moesten overal zelf achteraan. Dat was zwaar.”
Van verdriet naar begrip
In het reguliere onderwijs liep Sophie steeds verder vast. “Bij toetsen raakte ik in paniek en moest ik vaak huilen”, vertelt ze. Ze kreeg medicatie voor haar ADD, maar dat hielp ook niet. “Ze was voortdurend erg verdrietig”, zegt moeder Willeke. “Zo kon mijn kind niet groot worden.”
De overstap naar speciaal onderwijs bleek een keerpunt. “Al na een paar weken voelde ik me daar wél begrepen”, vertelt Sophie. “Eindelijk hoorde ik erbij.” De lesmethodes waren afwisselend en speels, en ze vond aansluiting bij andere meiden. “Op mijn vorige school werd ik buitengesloten.”
Toch bleef faalangst een hardnekkig probleem. Ze volgde meerdere trainingen, maar het effect was vaak tijdelijk. “Je stelt je telkens weer kwetsbaar op, steeds bij iemand anders”, zegt moeder Willeke. “Dat is zwaar voor een kind.”
De echte verandering kwam bij de kinderpsycholoog van het LUMC. Daar leerde Sophie omgaan met haar angsten, en bouwde ze haar medicatie af. “Mijn concentratie is nu tien keer beter”, zegt ze trots. “En als ik paniek voel opkomen, weet ik wat ik moet doen.”
‘Zoveel ellende had bespaard kunnen blijven’
Moeder Willeke kijkt met gemengde gevoelens terug. “Als iemand eerder had gezegd dat Sofie beter op haar plek was in het speciaal onderwijs, hadden we zoveel ellende kunnen besparen.” Ze pleit voor betere nazorg voor alle te vroeggeboren kinderen. “Kinderen die vóór de 30 weken worden geboren, worden tot hun achtste gevolgd. Sophie zat er nét boven, en na een jaar werden we losgelaten. Terwijl kinderen als zij ook risico lopen op DCD, autisme en andere ontwikkelingsproblemen.”
Een brief, een vast contactpersoon of een online wegwijzer vanuit het ziekenhuis – het had volgens moeder Willeke al een wereld van verschil kunnen maken. “Zodat je weet waar je moet aankloppen als het niet goed gaat. Nu hebben we alles zelf moeten uitzoeken. Die ellende willen we graag andere kinderen en gezinnen besparen.”
Inmiddels gaat het goed met Sophie. Ze zit op haar plek op het praktijkonderwijs, haalt achten en negens. Haar droom? Tatoeëerder worden. “Ik ben graag met mijn handen bezig en ik vind tekenen echt leuk.” Ze glimlacht. “Een tattoo heb ik nog niet – maar die wil ik wel.”
Het onderzoek van kinderarts-hematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest richt zich op de impact die medische behandelingen kunnen hebben op kinderen en hun gezinnen. Ook onderzoekt het welke begeleiding daarbij passend zou zijn geweest. Dit belangrijke onderzoek kan alleen doorgaan als er voldoende financiële steun is — voor kinderen zoals Sophie had het verschil kunnen maken. Doneren kan via het LUF Kinderfonds.
Telefoon Redactie
071 - 5425160
