Geen spandoeken of megafoon. Wel flyers, mondkapjes en mensen die hun laatste energie hebben opgespaard om er tóch te zijn. Zo’n dertig long covid-patiënten verzamelden zich maandag in Leiden om aandacht te vragen voor vergoeding van een behandeling die volgens hen levens teruggeeft. “Ik heb weer een leven, maar mijn leven kost 3000 per maand.”
De demonstratie oogt klein, bijna bescheiden. Sommige aanwezigen dragen een mondkapje, anderen leunen tegen een muur. “Dit is wat we nog kunnen”, zegt iemand zacht.
Een van de gezichten van het protest is Jetteke van der Schatte-Olivier, voorzitter van Stichting Long Covid Recovery. Ze kreeg 4,5 jaar geleden long covid. “Mijn wereld werd zó klein. Je bent niet zichtbaar ziek, maar je kunt niets meer.”
Twee tot vier injecties per dag
Ze kreeg lidocaïne-injecties via een onderzoeksprogramma. Met resultaat. “Ongeveer 80 procent van de mensen knapt enorm op. Sommigen gaan van bedlegerig weer aan het werk.”
Het medicijn wordt nu nog niet vergoed, maar de kosten lopen snel op. De behandeling bestaat uit meerdere injecties per dag en één spuit kost 25 euro.
Wie twee tot vier injecties per dag nodig heeft, is al snel honderden euro’s per week kwijt. “Voor een zorgverzekeraar zijn het kleine bedragen”, zegt Van der Schatte-Olivier. “Voor een individu is het niet te doen.”
Uit onderzoek is niet duidelijk geworden of het medicijn werkt. Dat het beter gaat met een patiënt kan ook een andere oorzaak hebben, zoals natuurlijke vooruitgang of een placebo-effect.
“Mijn leven kost 3000 euro per maand”
Ook Petra Beckers uit Leiden is bij de demonstratie. Zij heeft al meer dan vijf jaar long covid. “Ik raakte alles kwijt: mijn werk, mijn sport, mijn sociale leven. Mijn man kookte anderhalf jaar voor me.”
Sinds anderhalf jaar gebruikt ze lidocaïne-injecties. “Ik heb weer leven. Geen oud leven, maar een goed leven.” De prijs is hoog: bijna 3000 euro per maand, uit eigen zak. “Ik kan het betalen, maar de meeste mensen niet. En dat is niet rechtvaardig.”
Midden in de groep staat een kaal kerstboompje. Zonder lichtjes. “Het is een symbolisch zielig boompje”, zegt Van der Schatte-Olivier. “Net als de mensen die in het donker liggen. Voor hen is kerst geen feest.”
Ze vervolgt: “Als mensen weten dat deze behandeling vergoed wordt, dan kunnen die lampjes erin. Dan is er hoop. Mensen dromen hier van de kleinste dingen: een etentje, een wandeling, een normaal gesprek.”
Urgentie benadrukken
De directie van Zilveren Kruis liet zich maandag niet zien. Wel was woordvoerder Kim Brunklaus aanwezig. Zij benadrukte dat er een traject loopt bij Zorgverzekeraars Nederland om vergoeding te beoordelen. “Dat vraagt een zorgvuldige afweging. We zien de urgentie en zullen die benadrukken.”
Op de vraag waarom niemand uit de top aanwezig was, klinkt teleurstelling bij de patiënten. “Twee minuten via FaceTime (beeldbellen, red.) had ook gekund”, zegt Van der Schatte-Olivier. “We zijn vijf jaar niet gehoord. Dan voelt dit mager.”
Telefoon Redactie
071 - 5425160
