Kinderen die zijn verwekt met zaad van voormalig laborant Henk Streefkerk voelen zich in de steek gelaten door MCKinderwens in Leiderdorp. Streefkerk gebruikte illegaal zijn eigen zaad bij vruchtbaarheidsbehandelingen en registreerde dat op naam van andere donoren. Hij had bovendien twee erfelijke afwijkingen die bij zijn kinderen ernstige gezondheidsproblemen kunnen veroorzaken. De kinderen noemen het eindrapport over de zaak ‘een prul’.
Twee belangrijke conclusies staan er in het eindrapport over de zaak: Henk Streefkerk verwekte niet elf, maar minimaal zestien kinderen in de kliniek en hij had niet één, maar twee genetische aandoeningen.
Omroep West sprak zeven van de zestien kinderen. Ze zijn furieus. ‘Na het eerste tussenrapport moest er een eindrapport komen. Daar hoorden we helemaal niets meer van, tot we zelf druk zijn gaan zetten’, zegt Jorg Delfos. Hij is een van de nakomelingen.
‘Het rapport is ook heel gekleurd’, zegt Josefien Kleverlaan. ‘Ze schrijven dan dat Henk (de voormalige laborant, red.) met ons wilde praten en dat was allemaal zo mooi. Dat is misschien wel zo, maar het is niet nuttig voor een onderzoek om dat zo op te schrijven. Het gaat om feiten die je moet benoemen en dat is dat de aandoening die hij heeft heel ernstig is.’
Dat komt volgens de afstammelingen van Streefkerk in het rapport veel te weinig naar voren. Ze vinden dat dit wordt gebagatelliseerd. ‘Er staat dan dat Henk tijdens een bijeenkomst met ons zei: je kunt er prima mee leven.’
‘Dat kan voor hem dan wel zo zijn, maar hij was stokdoof en kon geen twee meter recht lopen’, zegt Pascal Visser. ‘Dat is voor mij een schrikbeeld. Bovendien was hij toen al dementerend.’
Ze kennen binnen hun groep donorkinderen mensen die al daadwerkelijk ernstig ziek zijn geworden. Eentje zit in de ziektewet door steeds erger wordende evenwichtsklachten en doofheid, ze is 42 jaar oud.
Wie de genetische afwijking heeft, wordt ziek. Het is alleen de vraag wanneer en hoe ernstig. De kinderen vinden dat het rapport dit onvoldoende naar voren brengt en er dus te licht over spreekt.
Henk Streefkerk was laborant bij SMCG, een vruchtbaarheidskliniek in Leiden die de voorloper was van MC Kinderwens. In de jaren 70 en 80 van de vorige eeuw leverde hij zijn eigen zaad voor vruchtbaarheidsbehandelingen, maar registreerde dat op naam van andere donoren.
Streefkerk blijkt twee genetische aandoeningen te hebben gehad. DFNA-9, waardoor je doof wordt en je evenwichtsorgaan het begeeft. Ook had hij een mutatie van het CFTR-gen. Als beide ouders drager zijn van deze mutatie, kan hun kind taaislijmziekte ontwikkelen.
Volgens de kinderen is vanuit MCKinderwens slecht gecommuniceerd over de genetische afwijking die bij nakomelingen taaislijmziekte kan veroorzaken. Ze zeggen op eigen initiatief genetisch onderzoek hebben laten doen.
In het rapport staat ook dat hij minimaal zestien nakomelingen heeft. In een eerder rapport waren dat er nog elf en was er sprake van één genetische afwijking.
Kinderen die in de periode 1979–1984 bij SMCG zijn verwekt, worden nu opgeroepen zich te melden bij het centrum voor afstammingsonderzoek Fiom, zodat daar alsnog kan worden gekeken of ze afstammen van Streefkerk. Meer onderzoek zegt MC Kinderwens niet te kunnen doen.
Een andere nazaat van Streefkerk nam contact op met MC Kinderwens nadat in de media melding was gemaakt van een erfelijke aandoening. Via zijn moeder wist hij dat hij in die periode bij SMCG was verwekt met donorzaad.
Toen hij het centrum benaderde voor meer informatie over de erfelijke aandoening, kreeg hij naar eigen zeggen aanvankelijk te horen: ‘Maakt u zich maar niet al te veel zorgen.’
Meer informatie wilden ze niet verstrekken. Omdat hij vanwege persoonlijke omstandigheden niet wilde deelnemen aan een DNA-database, bleef het voor hem lastig om uitsluitsel te krijgen over zijn afkomst.
Volgens hem stelde MC Kinderwens deelname aan zo’n database als voorwaarde om daarover meer duidelijkheid te verkrijgen.
Medisch Centrum Kinderwens in Leiderdorp (Foto: Omroep West)
Ook wilde het centrum aanvankelijk niet bekendmaken om welke genetische aandoening het ging.
‘Ze zeiden dat ze die informatie niet wilden delen om de kinderen die al bekend waren te beschermen. Maar die groep had daar nooit om gevraagd’, zegt de man, die anoniem wil blijven. Zijn identiteit is bekend bij de redactie.
Via allerlei omwegen lukte het hem toch om zich te laten testen en werd duidelijk dat hij beide genetische aandoeningen had. Terugkijkend op de procedure is ook hij boos op MC Kinderwens. Vooral omdat er heel weinig informatie werd gegeven toen hij zich meldde. Ook was het heel moeilijk om zich te laten testen.
Deze houding van MCKinderwens is voor de groep kinderen aanleiding te denken dat er nog veel meer nazaten zijn. Na de eerste berichten hebben zich honderd mensen gemeld voor informatie.
‘Als die allemaal te horen hebben gekregen dat het wel meeviel, dan hebben er heel veel waarschijnlijk gedacht: het valt wel mee en ik ga me dan niet laten testen’, zegt Floor Borsboom.
Terwijl de ziekte wel degelijk ernstig kan zijn, zegt donorkind Pascal Visser: ‘De start van de ziekte is voor iedereen anders, maar uiteindelijk wordt het voor iedereen ernstig. Als je maar oud genoeg wordt, word je 100 procent doof en verlies je de functie van je evenwichtsorgaan. Het is gewoon een ernstig invaliderende aandoening.’
Uit het rapport blijkt dat Henk Streefkerk in 1976 begon als laborant bij de SMCG. Hij heeft daar gewerkt tot 1981 óf 1982, daar kan de onderzoekscommissie niet meer achter komen. Verder wordt gemeld dat hij na 1982 ‘waarschijnlijk nog enkele jaren bijsprong’. Hoe lang dat doorging, konden de onderzoekers niet achterhalen.
Omdat dit niet duidelijk is, vinden de donorkinderen het onbegrijpelijk dat MCKinderwens niet verder zoekt naar mogelijk andere nakomelingen. Bovendien staat in het rapport dat Streefkerk heeft aangegeven nooit zelf inseminaties te hebben uitgevoerd, terwijl een moeder zeer zeker weet dat ze is behandeld door de laborant zelf.
Dan komt direct het volgende punt: het eindrapport sluit af met de oproep aan iedereen die zich in de periode 1979–1984 heeft laten behandelen of in die periode is geboren uit een behandeling, zich te melden bij Fiom.
‘Juist die harde einddatum van 1984 willen we oprekken omdat de onderzoekscommissie dus helemaal niet vast heeft kunnen stellen tot wanneer Henk daar rondliep’, zegt Ayelet Klokman.
De kinderen vinden dat MCKinderwens zelf veel meer verantwoordelijkheid moet nemen. Floor Bosman: ‘Als je weet dat je de ziekte hebt, kun je je toekomst erop inrichten.’ Pascal vult aan: ‘Of geen kinderen nemen.’
Ze vinden allemaal dat MCKinderwens te weinig doet om deze mensen te vinden. Floor: ‘We weten gewoon zeker dat er meer kinderen zijn.’
Ayelet vult aan: ‘In het rapport lijkt de nadruk vooral te liggen op de conclusie dat de casus zorgvuldig is afgehandeld. Maar vanuit ons perspectief blijven er belangrijke vragen bestaan over verantwoordelijkheid, toezicht en de risico’s voor mensen die mogelijk nog geen weet hebben van hun medische achtergrond. Nu en in de toekomst.’
In een schriftelijke reactie op vragen van Omroep West zegt MC Kinderwens veel waardering te hebben voor alle betrokken kinderen en hun openheid.
Verder schrijft het centrum: ‘We begrijpen dat in een situatie als deze er misschien nooit een punt komt dat het als voldoende voelt. Als kliniek hebben we er alles aan gedaan om alle mogelijke informatie boven tafel te krijgen.’
Het centrum vervolgt: ‘Het onderzoek is afgerond omdat er geen nieuwe informatie meer bij kwam. De zaak is daarmee niet gesloten. Via de Fiom-databank kunnen nog donorkinderen worden gekoppeld aan Henk Streefkerk. Stichting MCKinderwens blijft voor hen en voor de bekende donorkinderen aanspreekpunt.’
De directie wilde niet in gesprek met Omroep West.
Telefoon Redactie
071 - 5425160
