Patiënten, onderzoekers, artsen en leiders uit de biotech- en farmasector komen aanstaande zaterdag samen in Leiden voor Rare Disease Day. Tijdens deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame ziekte. In Leiden ligt de focus dit jaar op het ontbreken van een sterke verbinding tussen de verschillende schakels in de zorg.
Er wordt voortdurend onderzoek gedaan naar zeldzame ziekten die een enorme impact hebben op het leven van patiënten. Daarom is het essentieel dat dit onderzoek zo effectief mogelijk verloopt. Sanne van Rijn, die te gast was in de ochtendshow van Centraal+, benadrukt dat de samenwerking tussen onderzoek en praktijk nog te vaak tekortschiet. Juist door de krachten te bundelen, kan er veel efficiënter worden gewerkt.
Impact groot
De impact van een zeldzame ziekte beperkt zich namelijk niet tot de symptomen alleen. Ook het leven met het risico om een ziekte te krijgen, beïnvloedt grote levensbeslissingen over studie, werk en gezin. Sanne van Rijn stelt dat het betrekken van patiënten nog te vaak als een ‘moetje’ wordt gezien om aan subsidievoorwaarden te voldoen, terwijl het de kwaliteit van onderzoek juist enorm verbetert. Patiënten en hun families beschikken over ervaringsdeskundigheid en kennis over dagelijkse patronen die onderzoekers soms missen.
Plus Ultra Leiden
Om deze groepen dichter bij elkaar te brengen, ontmoeten patiënten, wetenschappers, artsen en beleidsmakers elkaar aanstaande zaterdag. Als symbool voor deze dag wordt het gebouw Plus Ultra Leiden in het kader van de actie “Light Up for Rare” prachtig verlicht in de kleuren van Rare Disease Day.
Telefoon Redactie
071 - 5425160
